さくら友の会は、ポルフィリン代謝障害に関する正しい知識を深め、
明るい療養生活を送れるよう会員相互の支援と親睦を図ることを目的としています。
さくら友の会の正式名称は、「全国ポルフィリン代謝障害友の会」といいます。
「難病になっても今日を明日をさくらの花のように笑顔で明るく」との願いで愛称を「さくら友の会」としました。
互いに手を携えて、声を掛け合い、希望を持って明日に向かって一緒に歩きませんか。
INFORMATION
ー お知らせ ー
2026年7月1日（水）
川口耕一(一般社団健やか親子支援協会専務理事)著『「難病の「早期診断」と「合理的配慮」がつくる未来 「ともに生きる」の設計図」を一般社団健やか親子支援協会から贈呈(1冊)していただきました。 詳細は活動実績をご覧ください。2025年1月15日（水）
トップページに「私の体験談」を追加しました。
2024年8月5日（月）
お知らせ欄を設けました。
今後も、ホームページの更新や情報の更新を行っていきます。
CONTENTS
MENU
ー メニュー ー
CONTACT
ー お問合わせ ー
一般財団法人 日本患者支援財団が運営するサイトをご紹介します。
