さくら友の会は、ポルフィリン代謝障害に関する正しい知識を深め、
明るい療養生活を送れるよう会員相互の支援と親睦を図ることを目的としています。
さくら友の会の正式名称は、「全国ポルフィリン代謝障害友の会」といいます。
「難病になっても今日を明日をさくらの花のように笑顔で明るく」との願いで愛称を「さくら友の会」としました。
互いに手を携えて、声を掛け合い、希望を持って明日に向かって一緒に歩きませんか。
2025年4月15日(火)
会報(新さくら便り第18号:通算68号)を発行しました。詳細は活動実績をご覧ください。
2025年1月31日(金)
会報(新さくら便り第17号:通算67号)を発行しました。詳細は活動実績をご覧ください。
2025年1月15日(水)
トップページに「私の体験談」を追加しました。
2024年12月20日(金)
ポルフィリン症ハンドブック(上)を発行しました。詳細は活動実績をご覧ください。残部についてはホームページの「お問い合わせこちら」から照会してください。
2024年11月15日(金)
会報(新さくら便り第16号:通算66号)を発行しました。詳細は活動実績をご覧ください。
2024年9月4日(水)
「ポルフィリン症について」の中の「さくら友の会協力医(顧問)」を更新しました。詳細は活動実績をご覧ください。
2024年8月20日(火)
会報(新さくら便り第15号:通算65号)を発行しました。詳細は活動実績をご覧ください。
2024年8月5日(月)
アイ・モバイル株式会社と面談を実施しました。詳細は活動実績をご覧ください。
お知らせ欄を設けました。
今後も、ホームページの更新や情報の更新を行っていきます。
全国ポルフィリン代謝障害友の会(さくら友の会)のホームページは、アイ・モバイル株式会社様の患者団体向けCSR活動にてホームページ作成サービス「Smartpage」で無償で運営されています。
一般財団法人 日本患者支援財団が運営するサイトをご紹介します。